Lelanie wil gesinne wat met seldsame siektes te doen het, ondersteun

SECUNDA – Me. Lelanie van der Merwe wil gesinne van mense wat aan seldame siektes ly, bystaan en ondersteun.

Haar passie hiervoor het vyf jaar gelede begin toe haar seuntjie, MC (5) met ‘n seldame siekte gediagnoseer is.

MC ly aan Tuberous Sclerosis, ‘n seldsame genetiese multisisteem-siekte wat veroorsaak dat nie-kwaadaardige gewasse op die brein en ander organe soos die niere, hart, lewer, oë, longe en vel groei.

Dié siekte gaan gepaard met epileptiese aanvalle en emosionele uitbarstings en kan probleme met die niere veroorsaak, asook velprobleme en leerprobleme.

MC was reeds 15 maande oud toe hy sy eerste epileptiese aanval by ‘n familie-geleentheid in Pretoria gekry het.

Me. Van der Merwe en haar man, Mathys, het hom hospitaal toe geneem waar die dokter ‘n reeks toetse en ‘n breinskandering gedoen het. Hy het verkalking op sy brein gehad.

MC is na ‘n neuroloog verwys wat hom met Tuberous Sclerosis gediagnoseer het.

Dit was ‘n gesukkel om MC se epilepsie met medikasie onder beheer te kry. Sy neuroloog het toe’n ketogeniese dieët voorgestel.

Hoewel dié dieët goed was vir die gesin en MC se epilepsie goed onder beheer gebring het, het dit ook ‘n groot verantwoordelikheid op die res van die gesin geplaas om seker te maak MC kry die regte kossoorte in die regte hoeveelhede.

Dit is maar moeilik wanneer die gesin na ‘n braai of kuier-geleentheid genooi word, want dan moet me. Van der Merwe vir MC kos saamneem of vir hul vriende of familie verduidelik wat MC mag eet.

Me. Van der Merwe het onlangs ‘n dieëtkundige wat in Kaapstad en Durban werk, geskakel wat MC op ‘n nuwe, minder streng eetplan gesit het.

MC sukkel met hoë cholesterol ook en die Van der Merwes het hard aan dié probleem gewerk, maar die neuroloog wil sy cholesterol-vlak nóg laer kry.

Me. Van der Merwe het gesê ‘n mens se emosionele welstand is belangrik as jy iemand in jou gesin het wat aan ‘n seldsame siekte ly.

“Bittermin mense, en selfs dokters, verstaan nie sulke siektes nie. Dit raak soms moeilik om MC weekliks by verskeie terapeute uit te kry.

MC is nou in Laerskool Trichardt en sover vaar hy goed en geniet dit om skool toe te gaan. Hy gaan elke tweede week vir perdrylesse omdat perdry glo goed is vir kinders se emosionele stabiliteit en sosiale vaardighede. Hy sien ook elke tweede week ‘n arbeidsterapeut.

“Ons moet ‘n pediatriese neuroloog by ons lysie van dokters voeg, want met MC se laaste breinskandering het dit getoon dat hy vergroeisels op sy niere het,” het me. Van der Merwe gesê.

Omdat MC nou skool toe gaan en met meer mense te doen kry, begin hy nou agterkom dat hy anders is.

As sy tyd vir haarself neem voel sy sy is selfsugtig. Sy bied ondersteuning op Facebook en op WhatsApp en belangstellendes is welkom om haar te skakel by 082 385 4743.