Vriendelike Angelman-lyer van Bronkhorstspruit is ’n peuter in ’n tienerlyf

Tiaan Diederiks het bykans altyd sommer so ’n groot oopmond-glimlag op sy gesig. Hy is ’n vriendelike kêrel, wat volgens sy ma, Hendrina, dalk soms té vriendelik kan raak.

“Tiaan is nou al 15 en besef nie hoe sterk hy is nie. Hy verstaan nie van persoonlike spasie nie en deel graag sulke stywe drukkies uit. Mense wat ons nie ken nie, sukkel soms hiermee,” het Hendrina vertel.

Tiaan is Hendrina en Johan Diederiks se oudste. Hy woon saam met sy ouers en drie sussies, Linese (13), Joane (7) en Elsche-Louise (4) op ’n plaas buite Bronkhorstspruit.

Die egpaar het vir bykans twee jaar gesukkel om uit te vind wat eintlik met hul blonde blouoog seun skeel, want hy het van babatyd af nie die gewone mylpale behaal nie.

“Ons het agtergekom hy wil nie sit nie, en soms as hy slaap ruk hy.”

Doktersbesoeke, ’n aantal opnames in die hospitaal en verskeie toetse het gevolg.

“Tiaan het maar op sy eie manier gevorder. Hy het uiteindelik begin kruip en het later op sy knieë rond gehop, veral as hy opgewonde geraak het,” het Hendrina vertel.

Dr Elsa Lubbe het Tiaan in 2011 met Angelman Sindroom gediagnoseer.

“Ons was verlig dat ons uiteindelik ’n antwoord gekry het, maar terselfder tyd hartseer want dit was aan die begin ’n skok,” het Hendrina verduidelik.

Volgens die Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics (Fast) se webtuiste is dié toestand ’n seldame neurogenetiese afwyking wat sowat een in elke 15 000 mense raak.

Mense met AS het ’n genetiese verskil in chromosoom 15 wat verantwoordelik is vir die vervaardiging van ’n proteiën in die brein wat help dat mens kan loop, praat en ander take uitvoer.

Volgens Fast het mense met AS gewoonlik balansprobleme, motoriese gestremdhede en aanvalle soortgelyk aan epilesie.

“Party kan nooit loop nie. Die meeste lyers kan nie praat nie. Mense met AS het nie ’n beperkte lewensverwagting nie. Hulle verg voltydse versorging en kan nie onafhanklik funksioneer nie.”

Volgens Hendrina verg Tiaan baie geduld.

“Jy kan vir hom oor en oor sê om nie iets te doen nie, maar hy sal dit steeds doen.

LEES OOK: Security companies, Standerton SAPS join forces to arrest copper thieves

“Hy is baie waaghalsig, duik kop eerste van die bed af, probeer van bank tot bank oor lenings klim, en klim selfs in die bad en stort en maak al wat kraan is oop. Hy moet maar heeltyd dopgehou word.”

Tiaan praat nie, maar mompel woorde soos mamma, pappa, ouma en oupa op sy manier. Al dra Tiaan nog doeke en moet vloeistowwe uit ’n bababottel drink, raak dié bulletjie groot en swaar. Sy ma sukkel lankal om hom self te versorg.

“Hy weeg seker al 70kg. Tiaan kan nie self op instruksie op ’n bed klim met doeke-ruil tyd of in en uit die bad klim nie. Wanneer Johan tuis is, help hy met die optellery, maar die taak val meestal op my of Tiaan se versorger, Elsie Mtombeni,” het Hendrina verduidelik.

Elsie is vir die gesin soos ’n engel uit die hemel.

“Sy het soveel liefde wat sy nie net op Tiaan uitstort nie, maar ook op die dogters.”

Tiaan word tans tuis versorg, maar die Diederiks huishouding is nog nie volgens sy behoeftes ingerig nie.

Spesiale behoeftes
“Ons wil graag ’n hyser in die badkamer installeer en ook die badkamer deel van sy kamer maak sodat dit net makliker is om hom te versorg,” het Hendrina vertel.

Tiaan benodig eenstuk-slaapklere sodat hy nie deur die nag sy doek kan losmaak nie Tiaan se doeke kos meer as R1 500 per maand.

Omdat Angelman se syndroom nie een van die hoofsindrome in Suid-Afrika beskou word nie, betaal die Diederikse se mediese fonds nie vir sy medisyne nie. Hulle moet dus maandeliks sowat R500 hiervoor opdok.

Die gesin het Elsie se hulp broodnodig want albei ouers werk om die pot aan die kook te hou. Dit ruk hulle sak egter om Elsie se karige salaris van R3 500 te betaal en om haar daagliks by haar huis op te laai en weer te gaan aflaai.

Hoe kan jy help?
Ondersteun Tiaan en sy gesin deur op 7 September ’n geldinsamelingsaksie by De Oude Werf op Bronkorstspruit by te woon.

Dié funksie skop af met ’n grootskerm vertoning van die rugbywedstryd tussen Suid-Afrika en die All Blacks, om 16:30.

Armand Hofmeyr, Karlien Husselman en Anthony McGee sal vir die musiek sorg. Vir slegs R250 per persoon, kry jy goeie musiek, goeie rugby, ’n heerlike ete en ’n dans.

Boonop gaan daar ’n gelukkige trekking wees met allerlei pryse om te wen. Gaste kan ook hul beursies reghou vir ’n veiling vol gesogde items soos ’n wegbreeknaweek na Durban of Marloth, jaguitstappies, vleispakke en vele meer.

Vir meer inligting en om kaartjies te koop, kontak Hendrina by 082 920 0951.

LEES OOK: Evander Streekhof stuur twee wat saamsweer om moord te pleeg tronk toe