SF-lyer ‘n rotsvaste voorbeeld vir baie
Sistiese Fibrose. Lyers sê dis soos om heeldag deur 'n strooitjie te probeer asem haal. Marnus van der Vyver laat hom nie deur die siekte onderkry nie.
Ontmoet Marnus van der Vyver. ‘n Jongman van Vereeniging met ‘n lus vir die lewe wat elke dag met oorgawe aanvat. Positief en altyd bereid om te help.
Op 26 ken Marnus egter ook die seer kant van die lewe. Hy is gebore met sistiese fibrose (SF).
Dit is ‘n oorerflike siekte wat veroorsaak dat die liggaam se vloeistowwe dik en taai is en tas veral die longe en spysverteringstelsel aan.
Marnus se ma, Hannetjie, sê indien mens ‘n idee wil kry waardeur iemand met sistiese fibrose gaan, probeer om heeldag deur ‘n strooitjie asem te haal.
Ongelukkig is daar nie ‘n kuur vir sistiese fibrose nie. In uitsonderlike gevalle kan ‘n longoorplanting vir ‘n wyle verligting bring, maar omdat die oorsprong van die probleem, die dik vloeistof, nie opgelos word nie, sal die nuwe longe ook met tyd longfunksie verloor.
‘n Farmaseutiese maatskappy in die VSA het in 2019 ‘n pil ontwikkel om lyers se longkapasiteit dramaties te verbeter. Ongelukkig is die medikasie slegs in die VSA geregistreer.
Die pille kos by die $36 000 per maand, wat rofweg uitwerk op R442 000. Die maatskappy weier om die pille goedkoper te vervaardig.
Daar is tans wêreldwyd met ‘n petisie begin om die betrokke maatskappy te dwing om die kostes te verlaag.
Duisende lyers, baie daarvan kinders, se lewenskwaliteit kan verbeter en hul lewens gered word as die Vertex maatskappy net bereid sou wees om na almal en nie net die elite nie, om te sien.
Om die petisie te teken gaan gerus na https://actionnetwork.org/forms/cf-drugs-for-everyone-everywhere-now/
Hannetjie sê dis verskriklik om jou kind so te sien ly. Dis ontstellend om te weet daar is medikasie wat kan help, maar dit word van die massas weerhou.
Die Van der Vyvers leef al vir die afgelope 26 jaar met die siekte saam. Dit het hul as gesin nader aan mekaar gebring en hulle maak ‘n punt daarvan om elke dag spesiaal te maak en goeie herinneringe te skep.
Marnus het nog nooit toegelaat dat die siekte hom onderkry nie. Hy het in die laerskool en hoërskool 100% skoolbywoning gehad, want hy het sy vakansies gebruik om sy hospitaalbehandelings te kry.
Tans het hy ‘n voltydse werk en dink nie twee keer daaraan om onbetaalde verlof te vat as hy die slag in die hospitaal beland nie.
Hy was juis onlangs weer vir ‘n paar weke opgeneem nadat sy longkapasiteit tot 28% geval het.
Daar is ‘n spesiale eenheid by die Milpark Hospitaal waar SF-lyers in isolasie gehou word om hul longkapasiteit te verbeter.
Die hospitaalverblyf help want Marnus is na twee weke met 31% longkapasiteit ontslaan.
Daar was ‘n tyd wat hy permanent met ‘n port en ‘n voedingsbuis geloop het.
Na 9 jaar het hy self besluit hy wil dit nie meer hê nie. Hy leef so gesond en aktief as moontlik. Sy draagbare suurstof is altyd byderhand vir ingeval.
In 2009 het sy hart vergroot weens die gebrek aan suurstof, maar nadat hy met suurstof begin slaap het, het sy hart weer na normaal teruggekeer.
Ten spyte van dit alles, bly Marnus positief. “Moenie my jammer kry nie, ek leef voluit,” is sy boodskap.
Hannetjie wil net meer mense bewus maak van hierdie siekte. Sy sê haar grootste droom is dat “Marnus moet oud word saam met ons.”
“Hy kla nooit, maar elke dag is vir hom ‘n dodelike stryd,” vertel sy. “Ek het so baie by hom geleer. Ons hele gesin kyk nou anders na die lewe en na mekaar.”
Sy kollegas stem saam met haar. Hulle het laat weet: “Marnus is ‘n rots en ‘n voorbeeld vir ons almal. Ons as kollegas kyk daagliks op na Marnus, hy is n voorbeeld vir so baie.
“Hy het ons gewys dat maak nie saak wat nie, jy staan op en veg terug, jy staar die lewe in sy oë en sê jy sal my nie onderkry nie.”
https://vaalweekblad.com/156548/sf-lyer-n-rotsvaste-voorbeeld-vir-baie/?fbclid=IwAR01V-xNW8SujbOR2vinkhlEvIODEfa1AJhZtT6m0ezcCNHgpv2mNPPwc_4
