‘n Ouerpaar van Kenleaf wie se kind met ‘n seldsame sindroom gebore is, onthou dat hulle die dag van haar beboorte nie gehoor het dat sy gehuil het nie.
“Dit was net doodstil,” sê Michelle Clark (26) oor haar eersteling, Amelia, wat op 1 Desember 2020 met ‘n gewig van 2.4kg gebore is.
Michelle vertel haar swangerskap was normaal met geen komplikasies nie. Amelia het tydens geboorte nie asem gehaal nie en is dadelik na die intensiewe sorgeenheid geneem.
“Ek het kon nie my kind gesien het nie en ek het haar ook nie gehoor huil nie. Dit was aaklig,” het Michelle gesê.
Amelia is gebore met ‘n gesplete verhemelte, vernoude lugweg asook ‘n vergrote tong en mangels. Dit het veroorsaak dat suurstof nie haar longe kon bereik nie en sy was onmiddellik op suurstofmasjiene geplaas.
Die opeenvolgende dag is sy na Die Wilgers Hospitaal in Pretoria oorgeplaas om verdere toetse te ondergaan. Amelia is met Smith-Lemli Opitz Sindroom gediagnoseer.
Dit is ‘n ontwikkelingsversteuring wat baie dele van die liggaam affekteer. Volgens Michelle word dit word gekenmerk deur klein kopgrootte, intellektuele gestremdheid, leerprobleme en gedragsprobleme.
Michelle en haar man, Wiese (25) het daagliks na Pretoria gery om by hul kind te wees. Amelia se lewensverwagting was tussen agt maande en een jaar oud.
“Ons het elke dag vir haar gebid en gesê sy moet aanhou baklei en nie opgee nie.”
Die klein vegter het op die ouderdom van twee maande ‘n operasie ondergaan waar sy ‘n tragea en voedingsbuis ontvang het.
Michelle moes intense opleiding ontvang om te leer hoe om Amelia se tragea te hanteer en hoe om moontlike noodgevalle die hoof te bied.
Tydens haar tyd in die hospitaal het die dokter ook agtergekom dat sy nie ten volle kon hoor nie. Sy het in April 2021 gehoorstukke in albei ore gekry. Michelle was onder die indruk was dat Amelia haar nog heeltyd kon hoor.
“Dit was ongelooflik om haar reaksie te sien toe sy ons stemme vir die eerste keer hoor.”
ALSO READ: What are the causes of chest pain in children?
Amelia was na ongeveer 10 weke in die hospitaal ontslaan waarna ‘n verpleegster vir twee weke by die ouerpaar gebly het om te help om na Amelia om te sien.
“Ek kon haar toe vir die eerste keer vashou,” het Michelle gesê.
Deur genetiese toetse is daar vasgestel dat beide Michelle en Wiese se seldsame chromosome verantwoordelik is vir Amelia se sindroom.
“Ons wil baie graag nog ‘n kind in die toekoms hê maar ons weet nie hoe lyk die pad vorentoe nie.
“Amelia is die vyfde kind in Suid Afrika met dié sindroom,” het Michelle gesê.
Sy is tans 17 maande oud en weeg slegs 5.7kg. Weens haar mediese toestand kan sy nie in ‘n dagsorg geplaas word nie. Wiese werk tans van die huis af terwyl hy na haar omsien.
“Dit is vir my erg om te dink dat sy amper twee jaar oud is en ons het haar nog nie hoor huil of praat of nie,” het Wiese gesê.
Die volgende stap is om Amelia se gesplete verhemelte en vernoude lugweg te laat opereer maar sy is in die stadium nie sterk genoeg om die operasie te ondergaan nie.
ALSO READ: Taking your child’s temperature using a thermometer
Toetse het ook verlede week vasgestel dat Amelia komplikasies met haar rugstring het wat mediese aandag gaan benodig.
“In God se hande is niks onmoontlik nie. Sy gee nie op nie, so ons gee ook nie op nie.”
Amelia se melk, mediese toerusting, medikasie en mediese onkostes plaas maandeliks groot finansiële druk op dié gesin.
Mense wat die ouerpaar kan bystaan kan vir Michelle by 082 850 4009 kontak.
